Viral Surya Manurung Pria Pengidap Sindrom Treacher Collins Nikahi Gadis Cantik, BeginI Kisahnya

ASAHAN, iNewsBekasi.id - Syarif Ali Surya Manurung, pria asal Asahan, Sumatera Utara, viral di TikTok. Di mana dia mengidap sindrom treachers collins menikahi gadis cantik bernama Sasa (19).

Dalam video tersebut Syarif tampak menari bersama keluarganya yang mayoritas menderita sindrom treachers collins. 

Dia mengaku merasa beruntung dan tak berkecil hati walau mengidap penyakit langka, sebab selain viral kini dirinya pun semakin berbahagia karena telah menikah.

Lalu, apa Sindrom Treacher Collins yang diidap Surya? Yuk simak penjelasannya.

Dilansir dari berbagai sumber, sindrom treacher collins adalah gangguan kesehatan langka yang disebabkan oleh kelainan genetik. Pengidapnya akan mengalami kelainan pada bagian kepala hingga wajah, mulai dari bentuk telinga, kelopak mata, tulang pipi, hingga tulang rahang. 

Sayangnya belum ada pengobatan yang bisa mengatasi kondisi ini, tetapi tindakan bedah atau operasi bisa menurunkan risiko komplikasi yang mungkin terjadi. Untuk itu, kenali lebih dalam mengenai sindrom ini agar kamu dapat melakukan perawatan hingga pencegahan yang tepat guna menurunkan risikonya. 

Sangat langka

Kurang dari 15 ribu kasus per tahun (Indonesia). Perawatan dapat membantu, namun penyakit ini tidak dapat disembuhkan. Gejala berupa mata miring ke bawah, rahang dan dagu yang sangat kecil, gangguan pendengaran, dan gangguan penglihatan. Sebagian bayi mungkin dilahirkan dengan lubang di langit-langit mulut (cleft palate).

Perawatan biasanya difokuskan pada memperbaiki struktur wa

Gen ini berada pada kromosom 5 yang memengaruhi perkembangan pada area wajah ketika bayi berada dalam kandungan. Pada sindrom Treacher Collins, gen ini mengalami perubahan secara tiba-tiba tanpa diketahui penyebabnya.

Penyakit ini dapat dideteksi dengan melakukan USG pada trimester kedua. Selain itu, pengidap sindrom ini juga dapat dideteksi setelah kelahiran dengan beberapa gejala, seperti:

- Wajah datar, cekung, atau terlihat sedih.
- Tulang pipi yang terlalu kecil.
- Mata yang miring ke bawah.
- Jaringan kelopak mata menghilang.
- Terdapat celah atau lubang pada langit-langit mulut.
- Napas yang terlihat kurang normal.
- Bentuk telinga yang abnormal.
- Pertumbuhan kulit di depan telinga
- Selain melakukan tindakan operasi atau bedah, pengidap ini membutuhkan perawatan lanjutan, seperti menggunakan alat bantu dengar, terapi bicara, - hingga konseling genetik untuk keluarga secara menyeluruh.

Editor : Eka Dian Syahputra